上海有50万的哮喘儿童，这是一个庞大的数字，但治疗哮喘的儿科医师人数却十分有限，往往儿科成了医院最忙碌的地方之一。在儿童医学中心，孩子们此起彼伏的哭声、父母们焦虑的问询声和护士的叫号声交织着在走廊和每间诊室中，大家就连走路也要加快脚步。要问为何如此急切？因为孩子不仅仅是每个父母的宝贝，对医生来说亦是如此。
虽然我已经做了30多年儿科医生，每当看到孩子流着眼泪喘不上气的难受样子还是揪心不已。这些小患者对于哮喘的治疗没有主动权，除了医生的帮助，他们的父母是否掌握了疾病管理的科学知识也是有效控制疾病的关键。
01呼吸之间无小事：
别让“心疼”成为失控的“元凶”
半年前，一对夫妇带着个小男孩来到我的诊室问诊，这个男孩的名字叫小丰（化名）。小丰已经八岁了，但身形瘦小且有些驼背，看起来并不像其他同龄孩子那样结实。翻阅过往病例的过程中，我发现小小年纪的小丰已是个有着6年哮喘病史的“老病号”，“六年还未能被控制，也许是难治性哮喘吧？”。带着这样的疑问，我给小丰做了一系列的检查，结果却发现这个男孩患的就是一般儿童哮喘，并无其他异常。和小丰父母再三确认，也排除了诊断失误和既往使用民间偏方治疗的可能。
虽然没有查到具体的原因，但哮喘治疗一刻也不能耽误，我给小丰处方了一个月的沙美特罗替卡松吸入剂，嘱咐他的父母每日监督小丰按时用药，一个月后再来复查。
（鲍一笑主任医师在诊治患儿）
不到两周，他们一家人就又来到了我的诊室，小丰的病情似乎并未好转，看起来又瘦了一圈。我问孩子妈妈是否坚持每日用药，她的回答终于揭示了小丰长久以来病情未能控制的原因。原来每当小丰妈妈觉得孩子的咳喘有所好转就马上停药，且6年来持续如此，换言之，小丰从未接受过长效规范的治疗。
对此，小丰妈妈也“委屈”地解释道：“您给我们开的药含有糖皮质激素和支气管扩张剂，扩张剂我们倒是也用过，但用激素我们害怕孩子会不长个儿，小丰比同龄孩子矮就是因为每次发病都要用激素！”
说到底，正是因为这对父母对于科学疗法的不信任以及对孩子错误的“心疼”才导致治疗被耽误，哮喘反复发作、经久不愈反而更影响孩子的生长发育，更让人心疼的是孩子白白受了6年的苦！
其实糖皮质激素是控制哮喘的重要手段，吸入疗法也是世界公认的最佳疗法，药物可以较高浓度快速起效，而且用药量基本上仅为口服药的几十分之一，在多年的临床经验中也未见明显副作用。
经过和小丰父母进一步的沟通，让她们了解规范化治疗的重要性后，小丰的父母终于“狠”下心来，积极配合给孩子治疗。经过两个月坚持用药，小丰再来随访时呼吸明显舒畅了很多，而他的父母脸上的表情却很复杂，喜悦中也带着一丝后悔和内疚。
02家长教育是大事：
加强家庭自我管理，让孩子悠然呼吸
小丰的父母其实也是数以万计对哮喘治疗方法表示担忧的患儿家长的缩影，这种担忧往往会耽误孩子进行及时的规范治疗。
随着医学的不断进步和临床经验的丰富，对于儿童哮喘，我们已经拥有ICS/LABA（吸入性糖皮质激素/长效β2受体激动剂）这种国际权威GINA指南推荐的治疗方法，通过早期干预、规范治疗和持续管理，便可对病情有效控制，甚至让孩子摆脱哮喘的困扰。
但令人揪心的是，在我国600万~1000万的哮喘儿童中，达到理想控制的只有3%，部分控制的是44%，未控制的高达53%。调查发现，67.9%的家长把药拿回家之后会擅自停药，依从性不高。而出了门诊，很多家长和医生就“失联”了，病情也“失控”了。在这种情况下，单纯依赖医生单次看诊评估哮喘控制状况往往是不够的，而改变家庭长期自我管理缺位的状态亦是我们需要继续攻克的难题。
事实上，儿童哮喘是由遗传和环境导致的，且医学发展到今天，哮喘并非“绝症”，而是一种能够通过自我管理得到良好控制的疾病。可是由于孩子的临床表现较多，家长又爱子心切，夸大了疾病的严重程度。他们往往在孩子哮喘发作时特别紧张，积极就医。而一旦病情控制进入哮喘缓解期后，就会放松警惕，甚至认为只要“不喘”就是好了，就不必再吃药了。
尤其是在高度信息化的今天，很多家长在网站上获得治疗信息后就不遵循专业医嘱擅自给孩子用药或者停药，不仅耽误了孩子的治疗，反反复复中更加剧了自己的焦虑。每当问诊的过程中遇见有这类情绪的家长，我都会选择用比较轻松的方式向他们介绍哮喘的病因，帮助患儿家长们避免错误的疾病管理做法，了解哮喘日常的控制方法和急性发作的处理方案，并再三强调坚持每日用药和长效控制的重要性。
国际报告显示，用ICS/LABA疗法可使80%的哮喘患儿达到真正的哮喘控制，但我认为，如能规范合理用药，哮喘患儿的数据可以达到更高水平。但真正将这个理想的数据变为现实，我们还有很长的路要走。
03探索着，前进着：
标准化助力提升诊疗效率
经过多年临床经验的积累，我和我科室的成员也逐渐摸索出了一套针对儿童哮喘患者及家长的问诊流程，包括对家长的疾病科普，教家长使用雾化设备、肺功能检测仪等都有标准化的语言，再根据不同的病人增加一些个性化的交待。这样条理清晰不会遗漏，看病的流程顺了，效率自然也提高了。
在这套模式下，我们门诊总是井然有序的，而向全国推广哮喘标准化门诊也是我们不断努力的方向。若是未来广大儿童门诊都能构建起完善的儿童哮喘管理网络，医生与家长建立良好的病患关系，实现在线咨询、预约门诊、在线科普教育，那便可以进一步提高诊疗效率，实现真正的线上线下联动。期待在未来，医生、哮喘患儿和家长之间，能成为亲密的“控哮”合作伙伴，帮助更多患儿实现舒畅呼吸！
笔者手记
也许是儿科医生的原因，在采访的过程中教授的脸上未见一点严肃，常挂着微笑，跟着他的叙述，每一个过往的片段、每一个患儿的童真和个性都活灵活现地被展现出来。只有谈论起部分家长的错误观念阻碍孩子哮喘治疗时，教授的神情里才透露出遗憾和担忧。
医生在儿童哮喘的治疗过程中往往难以掌握主动权，家长及家庭自我管理才是治疗效果的关键因素，深知此点的教授也在这方面下足了力气，设立儿童哮喘专病门诊，促进线上线下流程一体化等行动都是希望能将早诊早治和科学治疗的理念深深地渗入每一位家长的心中。而这套理念也已经系统化的在全国范围内推广，希望每一位哮喘患儿都能早日摆脱疾病，在阳光下肆意奔跑。