支气管哮喘(以下简称哮喘)是儿童时期最常见的慢性气道疾病。20余年来我国儿童哮喘的患病率呈明显上升趋势。哮喘严重影响儿童的身心健康,也给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。目前我国儿童哮喘的总体控制水平尚不理想。
2010年全国城市14岁以下儿童哮喘的累积患病率为3.02%。
在上海,0~14岁儿童的哮喘患病率已上升到7.57%,超过20万人,几乎每10年翻一番,为全国之最。
儿童哮喘是一种异质性疾病,通常以慢性气道炎症为特征,虽然目前哮喘尚不能彻底根治,但我们完全可以实现哮喘的临床控制。有研究表明,只要坚持长期、持续、规范、个体化的治疗原则,哮喘是能够长期平稳控制的。
但笔者在临床工作中遇到过很多在哮喘治疗道路上“半途而废”的哮喘患儿及家长,不得不引起医务人员的重视。
记得有这样一个小朋友:
患儿林某,女,4岁,出生8月起出现首次喘息,雾化治疗后好转;之后几乎每月均会出现一次喘息,起初家人以为孩子大了会慢慢好转。
1岁半的时候,孩子出现一次严重的喘息发作并住院治疗。专科医院的医生诊断为支气管哮喘并建议长期家庭雾化治疗,但家长仅坚持治疗1个月就自行停药了。
2岁的时候,孩子再次出现喘息,而且在平时活动后也有轻度的喘息;孩子这一段时间也不爱运动了;这一年呼吸道感染的次数较以往也明显增加了;同时由于反复感染造成生长发育受限,孩子显得比同龄人要矮小。
家长再一次至专科医院就诊,医生再次建议长期雾化治疗控制哮喘。家长这一次坚持继续用药,同时随访半年时间。
但看到孩子哮喘控制得很好,半年时间内哮喘也没有发作过,于是家长又再一次地擅自停药。
不出意外,季节变换时孩子再一次哮喘急性发作,甚至需要住院输液治疗才能够控制病情。
之后,家长不得不带着孩子在治疗哮喘的路上继续抗争……
笔者在临床中遇到过很多这样的例子,千篇一律,究其原因都是家长没有让孩子坚持用药、擅自减药或停药,导致孩子的哮喘反复发作。
有时想想,每一次因为不坚持而导致的发作,我都替孩子感到“惋惜”。惋惜孩子哮喘每一次的治疗都不能坚持到底,而发作后又要重新设定治疗方案。重新开始,重新评估,哮喘的治疗周期不可避免地又一次延长。
用药、控制、停药、发作……周而复始、无限循环,每一次发作伤害的都是孩子。
长此以往,哮喘不仅更加难以控制,而且频繁的发作对于孩子的呼吸功能也会造成长久不可逆的损害。一旦出现气道重塑就悔之晚矣,抱憾终身。
坚持真的有那么难吗?
笔者在临床中发现,不能坚持用药的家长原因有很多,也许在他们的眼中各有各的“难处”,但总结起来主要集中在以下几个方面:
1担心激素的副作用
这也是临床中遇到最多的人群。不可否认,ICS(吸入型糖皮质激素)是哮喘长期控制的首选药物,规范使用才能达到良好的控制作用。
但有些家长担心激素会影响孩子的身高,总喜欢拿自己家的孩子和别人家的比。哪怕是生长发育都在正常范围之内,但凡有那么一丁点的身高差距还是会联想到孩子在使用的哮喘药。但这个锅,控制哮喘发作的药物可不背。
目前已有多项文献研究发现儿童长期吸入中小剂量ICS不影响患儿的下丘脑—垂体—肾上腺轴、身高、骨骼,也不影响患儿的体重增长速率,不影响他们的最终身高。而且每个儿童的生长速度不同,短期的评估也不能预测成人时的身高。
有些家长用药后没有及时清洗孩子的脸部,当看到了孩子口唇周围的一点点“小胡须”就会大惊失色,马上停用孩子的哮喘药物。
2家长的重视程度不够,对儿童哮喘控制不佳的危害认识不足
患儿及其家属健康意识淡薄,缺乏专业科学的哮喘知识,对治疗方案不了解,有症状就用药,症状缓解就停药。殊不知虽然症状已经缓解,但气道高反应依然存在,其复发风险更高。
有些家长宁愿相信一些未经证实的民间偏方或中药制剂,甚至部分家长觉得哮喘不治疗也会自己好。
记得有一次听到某位患儿奶奶说:某某小时候也是这样的,长大了不也没啥事。
这种言论危害极大,不仅动摇自身对哮喘积极治疗的信心,还会影响到身边的家人、朋友和孩子,让他们对哮喘的长期治疗产生抵触情绪。
3家长太“懒”
临床中真正属于“难治性哮喘”的病例并不多,绝大多数的哮喘患儿经过积极、正规治疗是能够得到有效控制的。
但临床中就有这样一群家长,他们非常清楚儿童哮喘的危害,也理解儿童哮喘需要长期、持续、规范用药,医生交代完后他们也会说“好好好,对对对”。
但就是太懒,嫌麻烦,常以工作忙没时间为由拒绝带孩子到医院复诊、评估;
虽然哮喘药物一直在用,但并不清楚孩子的用药效果;
当问他们孩子最近有没有咳嗽、喘息、运动是否受限等情况时一无所知;
也不愿带孩子来医院做进一步的评估;
医务人员无法从这些家长口中掌握孩子哮喘的控制情况,孩子是否需要调整用药医生也无法做出明确判断。
儿童支气管哮喘多发于4~8岁的群体,对于此类疾病的患儿如果坚持进行治疗,哮喘基本可在儿童期得到控制,且到成年后也不再复发。
重要的事情多说一遍,在这里郑重告知家长,儿童哮喘的控制需要听从专业医生的指导,切不可擅自停药或增减药物。
同时,我们医务人员也要积极同家长沟通,对家长进行相关知识的健康教育,引导家长积极处理哮喘诊治过程中遇到的各种问题,特别是一些药物的不良反应,打消家长的疑虑,提高患儿及家长的依从性。
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